36岁公益人曹茜去世：用生命书写罕见病公益传奇-

曹茜的故事让人心痛。在安徽大学哲学系毕业后，她勇敢地踏入了更宽广的天空，前往英国圣安德鲁斯大学深造创意产业管理。学业的成功固然重要，但曹茜的伟大之处在于她能将个人的经历与公共事业紧密相连。家族中多位成员饱受亨廷顿舞蹈症之苦，这种深切的痛感让她无法坐视不理，最终创办了全国唯一关注此病的公益组织。

在曹茜的引领下，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心历经九年，成功为成千上万的患者提供了医疗与健康管理的支持。在这个过程中，她的名字与无数患者的故事交织在一起，形成了一段不平凡的公益传奇。她的付出让人们看到了，相信大家的力量是何等强大。

亨廷顿舞蹈症是一种罕见且让人绝望的疾病，患者身体不自主地舞动，随着病情的恶化，连语言、行动、吞咽能力也会逐渐丧失，在漫长的病程中，患者不得不忍受身体和心理的双重折磨。曹茜的努力，不仅是对个人经历的回应，更是对这群患者无声呐喊的回应。她相信，公益应当是一种能够点燃希望与勇气的火焰，为无助的人带去温暖。

曹茜用她的行动告诉我们，公益并不是一个人的事。

尽管今年2月曹茜被诊断出直肠癌并迅速恶化，但她的生命仍闪耀着不可思议的光芒。她的离去，无疑让我们倍感遗憾。许多学者与机构负责人通过各种途径悼念这位无私奉献的先行者，证明了她在国际公益领域的重要地位。在她身上，我们不仅看到了一个坚韧的公益人，更看到了那些漫漫黑夜中，始终陪伴着罕见病患者的无数守护者。

在这个瞬息万变的时代，我们常常忽视那一幕幕暖心的事迹。4月5日凌晨，上海浦东的风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告，创始人曹茜在短暂而激烈的生命斗争之后，悄然离世，享年仅36岁。这样的消息像一颗重磅炸弹，击中了无数人的心。我们似乎还没有来得及了解这位公益英雄的全部，却已经失去了她。